Eesti Lihasehaigete Seltsi suvepäevad toimusid tänavu 14.–16. augustil Raplamaal. Kolme päeva sisse mahtus vaat, et aasta jagu tegemisi: kodulooline jalutuskäik Lelles, teatrietendus, muuseumikülastused, ulukisafari, paralaskmise proovimine ning õunafarmi ekskursioon. Suvepäevade keskuseks oli Toosikannu looduskeskuse Ale-Sepa puhkekompleks. ELS-i esimehele Jüri Lehtmetsale olid seekordsed suvepäevad eriti isiklikud, sest need algasid tema kodukandis. „Sel aastal toimusid suvepäevad minu

Sel aastal on Tervisekassa laiendanud mitme raske ja harvaesineva haiguse ravivõimalusi. Neuromuskulaarsete ja neuroloogiliste haigustega inimestele on olulised eelkõige generaliseerunud müasteenia ning nägemisnärvi neuromüeliidi spektri häire raviks lisandunud ravimid. Samuti on paranenud reumaatilist polümüalgiat põdevate inimeste ravivõimalused. Müasteenia raviks lisandus uus soodusravim Alates juulist lisandus soodusravimite loetellu uus ravivõimalus generaliseerunud müasteenia raviks. Müasteenia on haruldane

Kas kultuuriasutusse pääseb ratastooliga sisse? Kas uksest mahub läbi ja tualetti saab kasutada? Hendra Raua ja Erkki Koitla loodud algatus „Ratastooli Parkuur“ aitab tulevastel arhitektidel märgata takistusi, mis võivad paljudele teistele jääda nähtamatuks, ning leida lahendusi nende kõrvaldamiseks. Tallinna Tehnikakõrgkooli ülevaate kohaselt käivitus 2026. aasta kevadel nende eestvedamisel valikaine „Ligipääsetav ruum“. Esimesel kursusel osales 21 arhitektuuritudengit.

11.–14. märtsil 2026 toimus Budapestis SMA Europe’i 5. rahvusvaheline spinaalse lihasatroofia (SMA) teaduskongress, mis tõi kokku teadlased, tervishoiuspetsialistid ja patsiendiesindajad. Kongressil käsitleti SMA uuringute ja ravi arenguid, haiguse kulu ning ravivastuse hindamist, samuti hingamisabi, toitumist ja liikumise toetamist. Oluline rõhk oli teadustöö ühendamisel SMA-ga inimeste tegelike vajaduste ja kogemustega. Kongressiga seotud rahvusvahelisel huvikaitsekohtumisel osales 70

September on Duchenne’i lihasdüstroofia teadlikkuse kuu, mil patsiendiorganisatsioonid juhivad tähelepanu selle harvikhaigusega elavate inimeste ja nende perede vajadustele. Kuu keskne sündmus on 7. septembril tähistatav ülemaailmne Duchenne’i teadlikkuse päev, mida ÜRO tunnustab ametlikult alates 2024. aastast. www.parentprojectmd.org Duchenne’i lihasdüstroofia on geneetiline haigus, mis avaldub enamasti poistel lapseeas ning põhjustab süvenevat lihasnõrkust. Lisaks liikumisvõimele mõjutab haigus südame

Värska Kuurortravikeskuses toimunud Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) suvekool ja üldkoosolek tõid kokku liikmesorganisatsioonide esindajad. Üldkoosolekul valiti järgmiseks neljaks aastaks juhatus ning arutati põhikirja muutmist.  Kohtumise kaks keskset küsimust puudutasid koja edasist juhtimist ja tegevuse ulatust: kes hakkavad organisatsiooni juhtima ning kuidas tagada, et huvikaitse eesmärgid ja nende saavutamiseks vajalikud ressursid oleksid tasakaalus. Uues juhatuses

✨ Registreerimine on avatud!Anna oma osalemisest teada siin:👉 https://forms.gle/yyXyBJfUew6hdPGs8 Oled oodatud! 🎄

Harvik- ja Komplekshaiguste Liidu pressiteade Äsja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende lähedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja teenused ei sõltuks inimese oskusest keerulises süsteemis ise teed leida. „Harvikhaigusega inimene ei peaks oma haiguse kõrval võitlema veel ka süsteemiga. Ta ei tohiks olla korraga patsient, sotsiaaltöötaja, jurist ja

Eesti Lihasehaigete Seltsi tegevjuht Jüri Lehtmets: „Minu ajal õppis Astangul terve korrusetäis liikumispuudega noori. Nüüd on vaid üks-kaks liikumispuudega noort.“ Kui igapäevase abistamise korraldamine jäetakse pere õlule, võivad õppimisest kõrvale jääda just kõige suurema abivajadusega noored. Nii see täna on juhtunud ning paberile jäänud reformid vajaksid elulisi muudatusi. Loe artiklit puuetega noorte õppimisvõimalustest, sest Eestis