11.–14. märtsil 2026 toimus Budapestis SMA Europe’i 5. rahvusvaheline spinaalse lihasatroofia (SMA) teaduskongress, mis tõi kokku teadlased, tervishoiuspetsialistid ja patsiendiesindajad. Kongressil käsitleti SMA uuringute ja ravi arenguid, haiguse kulu ning ravivastuse hindamist, samuti hingamisabi, toitumist ja liikumise toetamist. Oluline rõhk oli teadustöö ühendamisel SMA-ga inimeste tegelike vajaduste ja kogemustega. Kongressiga seotud rahvusvahelisel huvikaitsekohtumisel osales 70 patsiendiesindajat enam kui 40 riigist, et arutada ravimite kättesaadavust, patsiendiorganisatsioonide tugevdamist ja koostöövõimalusi.
KASULIK INFO JA KONTAKTID SMA DIAGNOOSIGA INIMESTELE JA LÄHEDASTELE
Rahvusvahelised SMA võrgustikud pakuvad teavet ravivõimaluste ja teadusuuringute kohta ning võimalusi õppimiseks, kogemuste jagamiseks ja uute kontaktide loomiseks.
- SMA Europe – Euroopa patsiendiorganisatsioonide ühendus, mille uudistelehelt leiab värsket infot ravimite, teadusuuringute ja võrgustiku tegevuse kohta. www.sma-europe.eu
- SMAcademy ehk SMA-akadeemia – SMA Europe’i õppe- ja kogemusvahetuse algatus, mis pakub veebinare ja koolitusi patsiendiesindajatele ning huvikaitses osalejatele. Kontakt: smacademy@sma-europe.eu. SMAcademy
- Cure SMA virtuaalsed kohtumised – võimalus kohtuda teiste SMA diagnoosiga inimestega, vestelda ja jagada kogemusi sõbralikus veebikeskkonnas. Cure SMA
- Cure SMA veebinarid – teave eelseisvate veebinaride kohta ning viited varasemate veebinaride salvestistele. Cure SMA
- SMA kogukonna Facebooki grupp – võimalus küsida küsimusi, vahetada praktilisi soovitusi ja leida uusi kontakte.
Küsi ka ettekannete materjale! Kui mõni Cure SMA konverentsi ettekanne pakkus huvi, tasub esineja poole pöörduda ja küsida, kas ta saab oma esitlust jagada.