Siiri Rebane
ajakiri Elukiri, detsember 2008
68-aastane Juhan Nurme on pool sajandit ratastoolis veetnud. Ta ei ütle, et ratastoolielus on midagi head, aga ta ka ei kurda, kaeba ega virise. Ta ei pea pensioni väikeseks ega puuetega inimesi hooletusse jäetuks, ta ei arva, et riik peaks midagi senisest oluliselt rohkem tegema.
„Ma ei tee oma ratastoolist enam numbrit ja ma ei pea ennast seetõttu teistest inimestest viletsamaks. No füüsiliselt siiski, aga ma ei mõtle selle üle enam ja suhtlen teistega nagu iga tavaline inimene,” rääkis Nurme Elukirjale.
18-aastaselt halvatuks
Kui Juhan jäi 18-aastase poisina liikumisvõimetuks, ei osanud ta veel nii mõelda nagu praegu.
„Kui invaliidistusin, kustutasin ennast täiesti elust maha, ütlesin endale: sa ei kõlba enam kuhugi, sind pole kellelegi vaja, sa oled ümmargune null,” meenutab ta. „Tulevikuplaanidel oli kriips peal. Aga pikapeale hakkasin taastuma, eriti kui käisin juba ülikoolis.”
Kõige rohkem jõudu enesehinnangu tagasisaamiseks andiski õppimine – kui sai keskkool lõpetatud ning ülikooli astutud. Juhan leidis, et kui ta juba ülikoolis tudeerib, siis ei saa ta olla väga kehv.
Lapsepõlves oli Juhanil olnud selgrootuberkuloos. „Selgroolülid lubjastusid, vajusid kokku ja hakkasid vajutama seljaaju peale. Pöördusin jalgade nõrkuse pärast arstide poole. Mind saadeti operatsioonile, et seljaaju kokkusurutusest vabastada. Lõikuse tagajärjel tekkis aga verevalum seljaajju, tagajärjeks oli alakeha halvatus,” kirjeldab Juhan oma ratastooli sattumist.
Mida tunneb või mõtleb üks 18-aastane noormees, kui ta on fakti ees, et nüüdsest alates on ta ratastoolis?
„Kõigepealt öeldi, et saad terveks. Hakkasin siis ootama. Läks pool aastat, aasta, kaks – ikka öeldi, et oota, võib-olla närvid taastuvad,” räägib Juhan. „Samal ajal, et mitte ainult oodata, oli mul võimalik edasi õppida. Mind saadeti Tartu sanatoorsesse keskkooli. Tunnistus käes, asusin edasi õppima Tartu Riikliku Ülikooli kaugõppe osakonnas.”
Tol ajal ei öeldud haigele, et ta ei saa enam terveks, siis öeldi, et ootame. Nurme ei oska hinnata, kuidas on õigem, kas teatada patsiendile kohe karmi tõtt või anda lootust, mis kunagi ei täitu.
„Kui öelda noorele inimesele, et ta ei paranegi ja ta jääb eluks ajaks halvatuks, siis ta ei usu seda. Ta loodab ikka,” oletab Nurme. „Ja mingil määral läheb kindlasti paremaks: algul oled lamaja, ajapikku lähed tugevamaks, muretsed ratastooli, hakkad iseseisvalt toas liikuma, siis õues jne. Kui ka käed on halvatud, siis on asi hullem, sest siis ei tule ilma kõrvalise abita toime.”
Haigus muutis eluplaane
Kõigepealt oli Juhan paar aastat voodihaige. Sanatoorses koolis õppisid kõik voodis. Teised said ajapikku jalad alla, Juhan tõusis ratastooli, ent lamamisega võrreldes tundus seegi edasiminek – iseseisvust tuli juurde.
Haiguse tõttu jäid Juhanil pooleli õpingud Räpina Aiandustehnikumis. Ta oli kavatsenud pärast tehnikumi õppida Tartu Ülikoolis bioloogiat, haigestumine tõmbas plaanile kriipsu peale. Tuli leida eriala, kus saaks töötada ka ratastoolis ja kus tudeerimise ajal poleks välipraktikume. Juhan valis eesti keele ja kirjanduse.
Juhan möönab, et tervena poleks ta eesti keelt õppima läinud, aga elu näitas, et tehtud valik osutus õigeks: korrektorina ja keeletoimetajana on ta eluaeg tööd leidnud, toimetab ka praegu. „Vana armastus” aiandus on aga endiselt nii hinges, et võimaluste piires tegeleb ta hobi korras sellegagi. Maamaja marjapõõsad, õunapuud ja astelpajud on tema soetatud ja tema näpunäidetel mulda istutatud.
„Töö leidmisega pole mul probleemi olnud ei Vene ajal ega nüüd,” kinnitab Juhan. „Aga seda tänu elukohale Tallinnas. Kui oleksin maale ema juurde jäänud, siis poleks küll tööd leidnud,” usub ta. „Kui ühest kohast koondati, leidsin teise. Võimalused on ise minu juurde tulnud. Toimetuleku pärast pole ma pidanud muretsema. Praegu ei muretse ammugi, sest pension jookseb ja sääste on ka kogunenud. Praegu teen lepingulisi töid, mis ongi hea, puhkamiseks jääb rohkem aega.”
Juhan muigab, et ta on eluaeg pensionär olnud – invaliidsuspensioni on saanud haigeks jäämisest saati. Ta on rahul, et ei pea kasutama enda kohta väljendit „penskar”, ja nimetab ennast hoopis vabakutseliseks. „Kui pakutakse tööd, võtan vastu, ikka on parem, kui raha on rohkem. Ma ei tea, kas praegu on ainult pensionistki väga raske elada – pensionid on päris suured, palju sa ikka söögi peale kulutad,” räägib ta. „Eluaeg olen elanud põhimõttega, et parem rohkem töötada ja teenida kui hirmsasti koonerdada.”
Ei virise
Kas ratastoolis inimesed saavad Eestis inimväärselt elada?
„Minu arust küll,” räägib Juhan. „On igasuguseid teenuseid: omavalitsuse palgal olev sotsiaaltöötaja käib kaks korda nädalas, toob toiduaineid, koristab tuba, aitab vannis käia. On olemas soodushinnaga invatransport, sealhulgas tõstukiga invabussid. Uutes ühiskondlikes hoonetes on normaalsed kaldteed ja liftid, mida nõuavad ehituseeskirjad. Peale pensioni on igasuguseid toetusi: toetused abivahendite, korteri kohandamise, ravimite jaoks. Ratastooli maksumusest maksab riik 90%.”
Juhan ei leia, et pensionäride elu on nii vilets, nagu mõned või mõnikord hädaldavad. „Virisemist on rohkem kui asi väärt,” arvab ta, oletades, et ehk tuleneb see nõukogude ajast, kui püüti ennast võimalikult vaeseks ja viletsaks tembeldades mingeid hüvesid välja kaubelda.
Juhani meelest annab ajakirjandus virisejatele veel hoogu juurde. Näiteks kui jutt oli 300-kroonise hambaravi toetuse kaotamisest, siis lasid ajalehed lahti nutulaulu, et vaestele pensionäridele tehakse karjuvat ülekohut. Tegelikult on see tühine summa, mille eest ei saa inimene poolt plommigi suhu.
Juhan ei jaga arvamust, et suhtumine ratastoolis inimesse oleks nõukogude ajal olnud teistsugune kui praegu. „Suhtumine inimesesse oleneb inimesest endast,” ütleb ta. „Kui mul oli abi vaja, aidati siis ja aidatakse nüüd. Korralikke kergeid ja kokkupandavaid ratastoole Nõukogude Liidus ei tehtud, seepärast oli ka tänavapildis ratastoole vähem kui praegu. Aga ega nüüdki neid seal palju ole.”
Kas inimesed tulevad ratastoolieluga psühholoogiliselt toime?
„Üllatavalt hästi tulevad,” vastab Juhan. „Praeguse aja noored kohanevad sellega kiiremini kui mina omal ajal. Mina kohanesin aeglaselt, sest mul polnud kõrval ühtegi teist ratastooliinimest, mul polnud kelleltki eeskuju võtta.” Juhani hinnangul on praegu palju tublisid noori, kes õpivad ja töötavad, hoolimata ratastoolist. Tööd leida ja töötada on praegu lihtsam, sest arvuti pakub kodus töötamise võimalusi. Paljud käivad ka tööl, kasutades omavalitsuse pakutavat transporditeenust.
Sõpru tunneb hädas
Kas pidi ka Juhan seda vanasõna meenutama, kui voodisse jäi?
„Kõik vanad sidemed kadusid,” tõdeb ta. „Olin noor, noored häbenevad või kardavad haiget inimest. Noored saavad kokku, et midagi teha, aga mida sa koos voodis lamajaga ikka teed? Sugulased jäid, ema oli põhiline, kes külas käis.”
Juhan arvab, et ratastoolis inimestel on vähem sõpru kui tervetel. „Olen haiglates vaadanud: kui on täies elujõus inimene, siis käib külalisi trobikonnas, kui aga 70-aastane vanainimene, siis kui tal abikaasa elab ja on liikumisvõimeline, siis käib tema või kui tal on lapsi, siis need ka, aga kui pole naist ja lapsi, siis ei käi keegi vanainimest vaatamas.”
Kas on mingid tegevused, mida tahaks kindlasti teha, aga ei saa?
„Käia tahaks muidugi,” ütleb Juhan. „Kõige suurem takistus on ratastooliinimesele trepp: ratastooliga ei liigu seal ilma tugeva abiliseta, aga kust sa teda kogu aeg võtad.”
Juhan elab 1. korrusel, trepil on relsid, mida mööda saab mees ratastooliga ise alla, aga üles peab ikka keegi aitama. Juhan sõidab ka autoga, ise roolis. Marjule ja seenele küll ei pääse – metsa all sambla sees ratastooliga ei sõida.
Halvatusest tingituna on Juhanil mitu tervisehäda olnud ja on ka praegu. Ometi saab ta üksinda hakkama. „Tervis pole mul kunagi hea olnud, aga raskeid tõbesid pole ka olnud. Vahel käin Haapsalu järelravihaiglas, kus mulle tehakse massaa˛i, ravivõimlemist, magnetravi. Vanaduse tõttu on jõudu jäänud vähemaks, noorena polnud probleem tõsta ennast põrandalt voodisse vmt, nüüd enam ei jaksa… Kunagi värvisin ise põrandat, nüüd enam sellist asja ei tee.”
Juhan on elanud koos kahe naisega. „Ühega elasin üle kümne aasta, ma ei saanud lapsi, tema kangesti tahtis ja nii läks ta ära, abiellus, sünnitas kolm last. Ma ei mõista teda hukka, õigesti tegi,” räägib Juhan.
Elu on raamatusse raiutud
1958. aastal, pärast operatsiooni, kui Juhan jäi halvatuks, hakkas ta päevikut pidama.
„Olen tähele pannud, et inimesed hakkavad kirjutama siis, kui nendega on juhtunud mingi suur õnnetus, näiteks paljud Siberisse küüditatuist on mälestusi kirjutanud,” ütleb ta.
Märkmed olid mitmekümneks aastaks seisma jäänud, aga mõne aasta eest otsis ta need üles, kirjutas ühte-teist juurde ja pakkus Varraku kirjastusele. Nii ilmus Juhan Nurme autobiograafiline romaan „Ligimene”.
Algajatele ratastooliinimestele ei oska Juhan õpetussõnu jagada. „Universaalset retsepti pole. Aeg parandab haavad ja inimesest endast oleneb, mida ta tahab ja suudab. Põhimõtteliselt peaks eakohaselt edasi tegutsema: noored jätkama õpinguid, vanemaealised püüdma teha oma teadmiste ja oskuste kohast tööd. Ei tohi jääda käed rüpes istuma ja imet ootama.” |
