Mitokondriaalne müopaatia |
|---|
| Alla | | Õie | 2.Aug.2010. 23:12
| |
|---|
Pärast pikki aastaid teadmatust ja ahastust sain ka lõpux diagnoosi- mitokondriaalne müopaatia.Olen ennast igati harinud viimased kuud, infot kyll leiab napildaselt, aga siiani tundub et tõesti lõpux õige diagnoos.
Kas kellegil on kokkupuuteid sellise diagnoosiga inimestega? Väga tahax kuulda kogemusi ja näpunäiteid ja kas on mingit ravi katsetatud jne.
Kuidas ja kust yldse Te olete infot saanud oma haiguse kohta? Mõtlen just näitex bioloogilistest mehanismidest, et mix just yx või teine symptom tekib, mis ajendab, soodustab jne.
Jõudu ja jaxu kõigile =) | | Õie | 4.Sep.2010. 19:04
| |
|---|
| Hmm, nyyd ilutseb diagnoosi paberil metaboolne müopaatia ??? | | Vigane | 1.Oct.2010. 11:56
| |
|---|
| Minu tagasi hoidlik soovitus on : ärge page nei d tobedaid diagnoose väga tähele. Mul oli ka väiksena igal arstil oma diagnoos (isegi lastehalvatust olen põdenud.) Alles siis kui Moskvas opp tehti ,sedal sain õige dignoosi, sest tehti pilt peast. See oli muidugi põhi diagnoos nüüd on neid veel juude tulnud ja tuleb vist veelgi juurde, ma ju lähen üha vanemaks. Ja mind rohken teadus areneb seda rohkem digagnoose hakkame saama. Kõike head ja minu ainus soov on kõigile mõlege vähem oma haigusele, elade kauem ja pisut parema tervisega. | | Õie | 31.Oct.2010. 0:22
| |
|---|
Pigem ei olegi mure diagnoosis, vaid selles et keegi ei saa aidata! Sest siiani ükski arst ei saa pihta mis minuga lahti on. SM osakonnas uuesti uuriti puuriti, aga ei miskit. Tervis halveneb, haigus syveneb aga abi ei saa.
Ja muidugi on hea soovitus mitte mõelda haigusele, aga kui iga päev on võitlus iseendaga siis kahjux ei saa seda haigust tähele panna =) | | Külli | 31.Oct.2010. 21:51
| |
|---|
Vahel "töötab" teisese arvamuse küsimine teiselt arstilt. Kuna teadmised/kogemused on paratamatult koondunud Tartu ja Tallinna, siis võiks see välja näha nii, et kui diagnoos (küsimärgiga või ilma) on saadud näiteks Tallinnast, siis pöörduda teisese arvamuse saamiseks ka TÜ kliinikumi neuroloogide poole.
Metaboolsed müopaatiad on lihaskoe ainevahetuse veast tulenevad lihashaigused, mis enamasti ilmnevad täiskasvanueas. Põhjuseks on viga lihase biokeemilises reaktsioonis. Levinuim haigus selles rühmas on McArdle tõbi, mille puhul inimese peamiseks kaebuseks on ebanormaalne väsimine füüsilise pingutuse juures. Energiakriis võib kahjustada lihaskiudu. Kaebuste hulgas on nimetatud ka uriini muutumist tumedaks.
Mitokondriaalsed müopaatiad, millede puhul on tegemist energia tootmise veaga rakutasandil, kuuluvad samasse haigusrühma.
Vaid mõnele lihashaigusele leidub vasturavimeid. Näiteks müasteeniate ja müosiitide puhul kasutatakse kortikosteroide. Üldiselt on ravi sümptomipõhine - valu, spasmide, krampide vastu.
Mitokondriaalse müopaatia ravi peaks seisnema hoidumises keha energiavajadust suurendavatest olukordadest (nälgimine, infektsioon, ülepingutus ja äärmuslikud temperatuurid), samuti hingamisahela tööd pärssivatest ravimitest (fenütoiin, barbituraadid). Vastunäidustatud on ka ravimid, mis inhibeerivad mitokondriaalsete valkude sünteesi (tetratsükliin ja klooramfenikool). Mõnedel selle sündroomiga patsientidel võib osutuda kasulikuks koensüüm Q manustamine. | | Õie | 21.Nov.2010. 18:01
| |
|---|
Tänan info eest Külli =)
Egas jah see haigus on kummaline, kiire väsimine, lihastõmblused puhkeasendis, virvendus paremas silmas, tasakaalu häired, nõrkushood, vahel paremas jalas ja käes kaob jõud, viimasel paaril kuul on lisandunud lihasvalud, nii kui on natukenegi suurem fyysiline koormus või pingutamine.
sedasi seda haigust jälgides tundub et on seos soojusega, et nii kui hakkab soe (liigutaise tagajärel) või soojas vannis või soojas ruumis olles hakkab halb, tekib nõrkustunne/nõrkushoog. Peale seda kuuma suve asi hullenes, nyyd hakkab isegi siis halb kui öösel magades hakkab soe.
füüsilise koormusega juba ammu probleeme, pean hoolega kalkuleerima, et kui palju jõuan mida teha ja kus on see piir.
Aga pikemat aega on ka tekkinud kysimus, et kui inimene on saanud oma diagnoosi ja jäänud oma haigusega yxi, kas siis on võimalus veel kuhugi pöörduda, et kas näitex lhashaigetel on ka mingeid kogunemisi, või mingeid tugiryhmasid (sest näitex tihti haiguse halvematel perioodidel tekib selline abituse ja jõuetuse tunne, et noo enam ei jõua). Või lihtsalt siis pererstilt psüholoogile saatekirja kysima. Kui käisin töövõimetuse ekspertiisi taotlemas, siis öeldi et ma võtku yhendust ELS-iga. Number on aga pole veel julenud helistada =)
Ja kas on kuidagi võimalik saada kondakti inimestega, kellel sama/sarnane haigus, et olex võimalik jagada kogemusi ja ehk ka mingeid abistavaid nippe ??? | | Mirelin | 13.Dec.2010. 9:18
| |
|---|
| Õie, ma tean mida Sa tunned. Mind ennast valdavad samasugused tunded. mul küll tõonäoliselt pole päris täpselt see haigus mis sul avastati...kuid seda kahtlustati...lõpliku tulemust pole 100% veel selgunud selgunud...kuid enda sisetunne ütleb et mul see teine variant... Aga kui sa tahaksid minuga suhelda siis oleksin väga rõõmus. | | Õie | 27.Jan.2011. 21:47
| |
|---|
| Mirelin muidugi ma olen nõus Sinuga suhtlema :) võid kirjutada meilile netimusi@hotmail.com | | Anneli | 25.Mar.2011. 16:26
| |
|---|
| Tere teile,ka mind vaevavad nõrkushood ja lugesin teiste infot aga mul tekib ka higi kõigele lisaks.Tavaliselt olen joonud külma vett kohe see kord olin toas ja vett ligi polnud.Aga kuidas olete teie toiminud kui hoog tekib?Mulle saab kirjutada roosi@hotmail.com | | Karel | 9.Jul.2011. 10:51
| |
|---|
Tere Õie.
Ka minul diagnoositi Mitokondriaalne Müopaatia Tartus. Tallinnas arvati, et siiski see vorm ei ole, et on teine nn alavorm Mitokondriaalsest Müopaatiast. Tänaseks on Idiopaatiline(tekkepõhjus ei ole teada) Müopaatia. Nii palju siis diagnoosist.
Olin see aasta taastusravil 2 nädalat. Mõnusad trenažöörid ja aparaaadid käepärast ja mõtlesin, et kasutan ära. Peale trenni küll ei tundnud, et oleksin liiga teinud aga viimasel päeval ei jõudnud ja kodus ei taastunud enam sellest....
See, mis Külli kirjutab on õige ja q-10 ensüümi kolme kuulised ravikuurid on head. Pärnus keelati lihaste venitused ära. Aga ise ma arvan, et peaks tegema neid. Võimled ennast soojaks ja hakkad venitusharjutusi tegema aga üle ei tohi pingutada. | | Õie | 11.Jul.2011. 22:28
| |
|---|
Minuga asjad endiselt kahtlased. Tartus geenikeskus ja Tartu välistasid müopaatia, kuid diagnoosiks pandi raskekujuline müasteenia - kahtlusega.
Kuna kogu haigus ja sümtomaatika ei vasta täielikult müasteeniale. Hetkel ootamas veel antikehade vastust. Kui see näitab et ei ole müasteenia, siis arst ei oska enam arvata, mis minuga lahti on. Plaaniliselt haiglasse novembris, siis uuesti Tarusse. Kuid haigus endiselt areneb aina edasi ja aina hullemaks läheb. Hetkel küll kalymini katsetus, aga hetkel tulemusi ei ole andnud. Lihastega palju probleeme, valusid ja väsimist, pluss meeletult sümtomeid.
| | Külli | 28.Nov.2011. 23:54
| |
|---|
Helistage 66 1010 8 ja äkki võin soovitada kellegi, kel midagi sarnast läbi elatud.
| |
|