Spinaalne lihasatroofia I tüüp |
|---|
| Alla | | Jaanika | 4.Apr.2008. 23:26
| |
|---|
Meie pojal diagnoositi SMA I tüüp viie ja poole kuu vanuselt, hetkel poja 7 kuune. Kas siin on veel kedagi sama diagnoosiga või oskab keegi selle diagnoosi kohta midagi öelda. Lapsele pole pikka eluiga prognoositud (1,5-2 a) ja ravi sellele haigusele ei ole. Hea oleks kellegagi suhelda ja mõtteid vahetada, sest praegu nagu lihtsalt ei oska olla kuidagi.
Oleme endale muretsenud ka aspiraatori ja lähipäevil peaksime selle kätte saama, hetkel veel aspireerimise vajadust ei ole, kuid arstide sõnul tuleb ühel päeval paraku aspireerima hakata. | | Külli | 6.Apr.2008. 0:01
| |
|---|
Soovin Sulle jõudu selle kogemuse jaoks elus.
Kui probleemid algasid enne lapse kuuendat elukuud, on alust uskuda, et diagnoos on õige. Ja nagu S. Ringel oma käsiraamatus ütleb, pidevalt jälgida, et laps süües toitu hingamisteedesse ei tõmbaks, samuti ravi kopsupõletikule kohe algstaadiumis. Loodan, et Sinu arstid on abivalmid ja andnud juhiseid aspiraatori käsitsemiseks ja ootamatuteks olukordadeks.
Meie ühingus SMA I vormiga laste pereliikmeid ei ole. (Mis muidugi ei välista, et siin foorumis võiks keegi väljaspoolt Sulle vastata.)
Oleme aastate jooksul kokku puutunud mõne perega. Teame, kui raske on kohaneda mõttega, et laps on vaid põgus külaline meie elus. Et on olukordi, mida me ei saa muuta. Et saame lapsele kaasa anda vaid teadmise, et ta on oodatud ja armastatud külaline.
Kui meie kaudsest kogemusest mingil moel abi võib olla, ära kõhkle küsimast, aitame meeldeldi! | | Maike | 24.Apr.2008. 14:43
| |
|---|
Tere Jaanika!
Minu nimi on Maike ja mul on 6 aastane tütar, kellel on SMA II vorm. Kui Sul on soov suhelda või ma ei teagi, lihtsalt rääkida, võta julgelt ühendust.
Mobiil on 56 617 536 või maili aadress maikeraud@hotmail.com | | Ülle | 23.Jul.2008. 12:59
| |
|---|
| Tere.Ma vabandan,et kirjutan nii pika aja järel.Lugesin teie kirja juuli algul,kui olin oma pojaga Haapsalus haiglas.Temal on ka SMA ,küll teine vorm aga kui meile pandi diagnoos ütles neuroloog,et esimese kohta on ta liiga tubli aga teise kohta natuke nõrk.Praegu on poiss 2,5 aastane.Ma loodan,et te loete seda kirja ja kui soovite,võite võtta ühendust tel.5540160 ja meiliaadress ullekas2@hot.ee. | | Ülle | 13.Oct.2008. 19:24
| |
|---|
Tere Jaanika.Ma sain teie kirja hotis kätte ja kirjutasin ka vastu kolm korda,aga kirjad ei lähe millegipärast teile kohale.Minu telefon on 5540160.Ma loodan,et te loete praegust kirja ja saab selgust,milles hoti probleem on.Kõike kaunist.ÜLLE.
| |
|