Hingamisabi |
|---|
| Alla | | Külli | 19.Apr.2007. 10:56
| |
|---|
Mul on heameel mainida, et dr Gross-Paju võttis LTKH-s vastu esimesed lihashaigusega inimesed hingamisfunktsiooni testimise ja vajadusel koduse hingamistoe määramise eesmärgil.
Sihtgrupid, kellel tasuks küsida lihashaiguste kliinikus sees olles hingamis- ja köhimistugevuse mõõtmist ja võimalikku abi, on näiteks Duchenne, Beckeri, Limb-Girdle düstroofiad, progressiivsed lihasdüstroofiad, SMA, ALS, kongenitaalsed müopaatiad, müotoonilised düstroofiad.
Lihashaiguste kliinikuid tegutseb hetkel kaks - Põhja-Eestis Lääne-Tallinna Keskhaiglas ja Lõuna-Eestis Tartu Ülikooli Kliinikumi neuroloogiaosakonnas. Kindlasti on olemas kompetents hingamisabiks ka Põhja-Eesti Regionaalhaiglas.
Sellega on astutud Eestis samm samas suunas, kui tegutsetakse naaberriikides – progresseeruva lihashaigusega inimese hingamist tuleb toetada enne kui on käes see hetk, mil ta ise hingata ei saa/ei jaksa.
Kuna esimesed kogemused koduse respiraatortoe osas koonduvad meie lihasehaigete seltsi, siis julgustan siin sõna võtma neid, kellel on selles osas küsimusi ja ka neid, kellel on aparaatidega isiklikud kogemused. | | Külli | 8.Oct.2007. 21:46
| |
|---|
Õhutan siinkohal kõiki, kel kahtlusi-kõhklusi, käima mõõtmas oma hingamisvõimet meie kliinikus. Kui Sul esinevad sümptomid nagu halb uni (hirmuunenäod, öised ärkamised, hingamispeetus), väsinud ja uimane olek päeva ajal, hommikused peavalud, õhupuuduse tunne või kui sul on tugev skolioos, ära kõhkle pöördumast Lääne-Tallinna Keskhaigla sekretäri telefonil 650 7397.
Lastega on kogemusi rohkem Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku neuroloogia osakonnal, sekretäri tel. 731 9588.
Helistades nimeta kindlasti, et vajad hingamisabi, kuivõrd tegemist on probleemiga, mille edasilükkamine ei too kasu vaid kahju. Võta oma perearstilt saatekiri, millele on märgitud "Lihashaiguste kliinikusse uuringutele”.
Hingamisfunktsiooni testimine, harjutuste ja abivahendite valimine toetatud hingamiseks. | | Külli | 17.Feb.2009. 11:25
| |
|---|
Mitteinvasiivne (maskiga) hingamisabi kodustes tingimustes on kenasti käivitunud ja sellega seoses tõstatas üks apraadikasutaja küsimuse lendamisest ja võimalikest probleemidest lennufirmadega. Kuna meil kogemused puudusid, esitasin küsimused Ritva Pirttimaale ja Martin Donnerile ja meie liikmetele, kes on rohkem reisinud. Vahendan need vastused siia.
* Kuidas inimene, kel on diagnoositud hüpoventilatsioon (kopsude liiga vähene läbiventileerimine hingamise käigus) talub lendamist, vähema hapnikusisaldusega õhku?
* Kuidas VPAP-apraadid kannatavad lendamist?
* Millised on bürokraatilised probleemid | | Külli | 17.Feb.2009. 11:34
| |
|---|
Ritva vastus:
Aparaadid kannatavad küll lendamist. Kui kasutate niisutajat, tuleb vaid meeles pidada, et seal vett sees poleks lennu ajal. See, kas apraati ka lennu ajal kasutada saab, sõltub lennukompaniist. Kui aparaat on määratud, peabki see olema reisimisel kaasas. Mõned lennukompaniid nõuavad pabereid esitamiseks, millega on tegu. Kui olen reisinud koos Liisa Rautasega, oleme saanud hakkama ilma paberiteta (Liisal on kogu aeg, ka lennates, hingamisapraat töös - K.).
Meil on Soomes viimasel ajal palju juttu lennureisidest, mõni hingamisapraadikasutaja (oletan, et püsivalt apraadi abil hingav inimene - K.) on surnud pikkade lennureiside järel.
Lisan väljavõtte meie foorumist.
(Foorumi väljavõttest minu lühendus - K.):
Markku küsib, et Finnair on lisaks temaga kaasas olevale isiklikule abistajale nõudnud, et ta peab välja maksma (üle 1000 euro) ka Finnairi poolt pakutud spetsialisti/meditsiinitöötaja, kes jälgib lisahapniku andmist tema hingamisapraadile, mida talle soovitas tema arst. Sõidab Helsingist Riverale.
Martin vastab: Sellist asja pole ma varem kuulnud. Mis eriti imestama paneb, pole mitte soovitatav järelevalvaja vaid hoopis lisahapniku nõue. Järelikult sa ei vasta neile miinimumnõuetele, mida üldiselt lennufirmad seavad, vedamaks selliseid kliente. Esitaksin paar lisaküsimust – kas oled hüpoventileeritud (laias laastus pigem hingamislihastest põhjustatud alla norm funktsiooni hingamine - K.), oletan et oled, või sul on difusioonihäire (kopsuprobleemist tingitud gaasidevahetuse takistus - K.).
Hüpoventileeritud patsiendile ei tule anda hapnikku lisaks vaid lahendada olukord hingamistoega. Lisahapnik on sel puhul suisa vastunäidustatud. Kui sinu kopsudes on difusiooniprobleem, siis on lisahapnik ainuke mõistlik lahendus aga sel juhul soovitaksin sul reisi ettevõtmist tõsiselt kaaluda, sest riskid on küllalt suured.
Markku vastab: Duchenne düstroofia ja hüpoventilatsioon. Käisin hüpoksia-testis, kus hingasin 15% tavalisest vähema hapnikusisaldusega õhku, mis vastab lennukis olevale õhule. Hapniku kontsentratsioon veres langes 90% 20-minutilise katsetuse ajal, ning taastus testi lõpetamisel mõne minutiga normaalse 97-98%n-ni. Seetõttu soovitas arst mulle lisahapnikku lennu ajal.
Kahjuks pole siin enam Martini vastust, on aga püsivalt hingamisapraati kasutava inimese vastus korralduse poolelt.
Rita: Olen lapsest saadik polio-patsient ja kasutan hingamisapraati PLV 100 öösiti ja viimasel ajal ka osaliselt päeval. 2007 käisin Austraalias ja tagasiteel oli sama probleem. Lennukompaniid Quantas ja Finnair hakkasi nõudma, et mul peab olema lisahapnik. Põhjuseks oli, et põdesin Austraalias olemise ajal kopsupõletikku ning lennufirmad tegid selle otsuse. Paljude läbirääkimiste järel soostus Quantas, et lennu ajal hoolitsevad hapniku andmise eest mulle mu abikaasa ja isiklik abistaja. Hapnikuballoon paigaldati eesoleva istme alla ja mu aparaat ühendati sellega. Lendasime nii 9 tundi ja kõik sujus hästi. Edasi pidin lendama Tokiost Helsingisse Finnairiga. Finnair ei nõustunud, et vastutame ise hapniku eest ja nõudis Finnairi meditsiinitöötajat, keda mina pidanuks maksma. Mina ei nõustunud ja lõppes asi sellega, et kirjutasin alla paberitele, et lendan omal vastutusel ilma hapnikuta. Alla pidid kirjutama ka mu abikaasa ja abistaja. Olin kogu lennu oma tavalise aparaadiga. Lend kestis 10 tundi ja kõik meni hästi. Kas oli oma osa selles, et Sydney-Tokio lennul olin lisahapnikuga. Või ma tegelikult ei vajanud ikkagi lisahapnikku ja oleksin ka oma aparaadi tavaliste näitudega hästi läbi saanud. Siiski on lennut alati üsna rasked ja tuleb valmis olla kõigeks ja igasugu lisavarustust kaasa võtta. Varem pole ma kunagi hapnikku lisaks tarvitanud – küll on lennud olnud ka lühemad, nii 5-6 tundi.
Finnairi nõue nende töötaja kinnimaksmisest on minu meelest põhjendamatu. Mu oma koolitatud abistajad oskavad sama hästi, kui mitte paremini, hoolitseda lisahapniku saamise eest, kui seda vaid lennukis antakse ja vahendid on kaasas. | | Külli | 17.Feb.2009. 11:43
| |
|---|
Veel vastus meie algsele küsimusele Martinilt (puudutab vajadust lennu ajal aparaati kasutada):
Läbivalgustamine ja rõhuvahed lennukis ei põhjusta VPAPile probleeme.
ResMed Finland (apraatide edasimüüja ja hooldaja - K.) annab vajadusel välja sellise paberi:
Suur osa nn vähehingavatest patsientidest on hüpoventileeritud patsiendid ehk siis probleemiks on vähene kopsude "läbipuhumine".
Lahenduseks on apraat, mida selline reisija kasutab lennu ajal ja mis tagab tema heaolu.
Vajalikud eelnevad läbirääkimised lennukompaniiga, et oleks tagatud ühendus vooluvõrku. Lennufirmal on õigus ühepoolselt otsustada, kas see on neil võimalik.
| |
|