|
|---|
| Alla | | | | |
|---|
Spinaalne lihasatroofia - SMA | | Terje | 24.Feb.2007. 22:11
| |
|---|
Lapsel diagnoositi spinaalne lihasatroofia, endale tundub et II tüüp. Laps alles 1,2 aastane. Kogu pere on väga segaduses ja hirmu täis. Ainus info mis arst andis oli Eesti Arst 2002 a numbrist üks artikkel.
Ootan kirju-kontakte inimestelt kellel on selle haigusega lapsi. Kuidas ja kuskohast olete abi saanud?Samuti ootan häid soovitusi arstide suhtes- kelle poole pöörduda (lootus ju ...teate isegi).
Hetkel oleks väga vaja ka nõustamist- kasvõi selle kogemusega inimestega suhtlemist.
Ja kui suur võiks olla võimalus et ka pere vanematel lastel võib sama haigus avalduda- hetkel küll terved.
Micy@solo.ee | | Külli | 25.Feb.2007. 13:48
| |
|---|
| Tere Terje, kas võiksite natuke kirjutada siiasamasse, millega laps praeguses vanuses toime tuleb - istub? mängib? roomab? üritab kõndida? | | Maike | 25.Feb.2007. 16:19
| |
|---|
Minul on väike tütar Hendra SMA II tüübiga, diagnoos panid siis kui ta oli 1,5 aastane.
Praeguseks on Hendra 5 aastane ja igati rõõmsameelne tüdruk.
Abi..hmm, ei mäletagi, eks kõige rohkem vist oli abi rääkimisest ja sai ka ise netist ühtteist otsitud ja väga suureks abiks oli teise ema leidmine, kelle tütrel ka sama diagnoos.
Aga alati oli ka olemas geneetik (Zordania), kellele sai helistada ja ka neuroloog (Pärn).
Abiks on ka SMA kodulehekülg www.fsma.com
Kui keegi tahab kunagi kontakteeruda, siis minu maili aadress on maikeraud@hotmail.com ja telefon 56 617 536 | | Maike | 25.Feb.2007. 16:25
| |
|---|
| vabandan, see Sma kodulehe aadress on hoopis www.fsma.org | | Terje | 26.Feb.2007. 8:19
| |
|---|
Aitäh kõigile vastajatele! laps istub (kui istuma panna), ei tõuse, seisa ega kõnni - jalgu alla üldse ei võta. Käte jõul roomab.
PS! nagu te vast arugi saite ei ole tegemist minu enda lapsega, küll aga lähedase sugulasega. Püüan neid aidata kuna elavad väikses maakohas ja ka eriti internetti ei kasuta. | | Külli | 26.Feb.2007. 21:47
| |
|---|
Olgugi, et juba üle 10 aasta vanune, on ülevaatlik ja ilmekas ka see kirjeldus, mis on siin meie kodulehel lingi Lihashaigused all SMA kohta. Seal on toodud ära pärinemismudel ja suure rõhutusega see, kas haigus ilmnes enne kuuendat elukuud või pärast. Ringel loeb just seda üheks olulisemaks määrajaks, milliseks tüübiks konkreetset juhtu lugeda. Kui lähetate mulle meilile els@els.ee enda postiaadressi (või satute Tallinnasse käima?), võin Teile saata selle käsiraamatu (eesti k.), sest palju sealsest infost on kasulik ja kasutatav tänagi.
Minu kokkupuuted SMA-ga põhinevad kolmel-neljal näitel. Esimene oli meie ühingu eelmine juhataja Jaak Võsa. Suri 37-aastaselt hingamispuudulikkusesse. Tuli kuni viimase ajani hästi toime iseseisva eluga abivahendite (el. ratastool) ja teenuste (invatakso, kodu kohaldamine, isiklik abistaja) abil. Lõpetas Tartu Ülikoolis kõrgema matemaatika ja töötas koduõpetaja ja programmeerijana.
Teine näide on tuntud taanlane Evald Krog. Tänaseks üle kuuekümnene poliitiliselt aktiivne ja äärmiselt karismaatiline mees. Tema eluloo oleme samuti tõlkinud eesti keelde ja saadaksin ka hea meelega teele. Sellest raamatust on abi neilegi, kel lihashaigust pole.
Kolmandaks tutvusime hiljaaegu väikese Hendraga, kellega loodetavasti teiegi peatselt tuvust saate teha.
Neljandaks tunnen soomlannat Taijat, kes on samuti 37, abielus ja poliitiliselt väga aktiivne.
Kõigil neil on diagnoositud SMA II tüüp. Loo moraal oleks ehk see, et juhtunut "tagasi kerida" pole võimalik. Tuleb pakkuda oma lapsele parimad võimalused igakülgseks arenguks. Igasugune kehaline tegevus ja võimlemine pikendab seda aega kui ei pea täiesti ratastooli-liikumisele jääma.
Tuleb selgeks teha kõik riigipoolsed toetused ja teenused, et neid maksimaalselt kasutada. On mõistlik teha tutvust valla sotsiaaltöötajaga, kes ideaalis peaks tutvustama, koos arutama, välja pakkuma erinevaid võimalusi.
Nagunii nendest ei piisa ja vanema(te) julgusest, armastusest ja soovist oma lapsele pühenduda sõltub suuresti tema heaolu ja tulevane käekäik.
Meie siin ühingus, oleme valmis koos teiega otsima konkreetsetele küsimustele vastuseid. Ärge kartke küsida, paljud teie probleemid on nii mõnelgi meist juba läbi elatud/käidud tee. | | Jüri | 27.Feb.2007. 13:44
| |
|---|
Vanematest sõltub tõepoolest palju kui aktiivne ja seltsiv laps on. Kui laps ikka pidevalt koju jäetakse ,sest arvatakse ,et tal ju nii raske reisida jne siis jääb laps ka kinniseks. Muutke lihashaige lapse elu nii huvitavaks kui suudate ja laske nii palju iseseisvuda kui võimalik.
Edu soovides tegemist ei ole maailma lõpuga ka nii on võimalik elada täisväärtusliku elu. | | Katrin Sikk | 27.Feb.2007. 22:52
| |
|---|
| Lihashaigete selts on just see koht, kust saate vajalikke kontakte, jagada teistega kogemusi ja ka paljudele küsimustele vastuseid. Oluline oleks siiski leida ka selline arst, kellega oleks hea koostöö ja kelle poole saaks vajadusel pöörduda. Tõsise diagnoosi teada saamisel on loomulikuks esmaseks reakstiooniks shokk ja eitamine. Selle haiguse diagnoos pannakse geeni analüüsi alusel ja reeglina sellega eksida pole võimalik, nii et ainult diagnoosi ülevaatamise pärast teise arsti juurde minna pole mõtet. Kodus on kindlasti tekkinud hulgaliselt küsimusi, mida kohe arstilt küsida ei osanud, tuleks uuesti võtta ühendust ja küllap siis raviarst selgitab nii palju, kui praeguste teadmiste juures on võimalik. Kui arst siiski isiklikel põhjustel ei tundu sobivat, võib alati teise arsti otsida. Nagu Maike soovitab, võiks pöörduda ka geneetiku poole, eriti, kui perel on plaanis veel lapsi muretseda. Kuna samas peres avaldub haigus üldiselt samas vanuses, siis vanematel lastel enam riski haigestuda pole, täieliku vastuse selle kohta, kas lapsed on haiguse kandjad (ise terved) saaks anda geeni analüüs, selle vajalikkuse üle otsustab geneetik. | | Külli | 20.Jul.2008. 15:20
| |
|---|
ELS annab välja trükimaterjali SMA kohta. Peamise osa moodustab tõlge värskest uurimusest Inglismaalt “SMA-ga laste hooldus ja ravi”. Lisame väljaandesse veel mõned tõlkeartiklid SMA-ga seonduvatel teemadel.
Infomaterjali suuname eelkõige perearstidele, sotsiaaltöötajatele aga loodame, et see pakub huvi ka kõigile neile, kellel endal või kelle pereliikmel on SMA.
Materjali lõpus soovime ära tuua ka kogemusi personaalsete lugude kaudu. SMA-ga inimesi ei ole meie seltsis just palju. Iga kogemus on küll väga individuaalne, aga oma toimetulekunippe teistega jagades saame aidata samasuguses olukorras olevaid inimesi/perekondi.
Selge on, et praegu liigub Eestis teavet SMA kohta liiga vähe.
Pöördume siinkohal nende SMA-ga inimeste või laste vanemate poole, kes meie seltsi ei kuulu: võtke meiega ühendust telefonil 66 1010 8 või vastake meie mailile els@els.ee allpooltoodud küsimustele. Nii saate anda oma panuse info paremale liikumisele. Saate aidata kedagi, kes on teist või teie lapsest noorem ja kellel on palju küsimusi igapäevaelu, abivahendite, tuleviku kohta.
Ootame teie kontaktivõttu 15. augustiks.
Märgi palun enda (kui vastad lapse kohta, siis oma SMA-ga lapse) eesnimi, vanus ja SMA vorm.
1. Millal täpselt haigus ilmnes ja kui vanalt said diagnoosi?
2. Kirjelda oma praegust liikumisvõimet ja liigutamisega seonduvat (istumine, kõndimine, roomamine, rullimine, käte-sõrmede motoorika, söömine, liikumisabivahendite kasutamine jms.)
3. Mis on peamised toimetulekuprobleemid? Milliseid lahendusi oled leidnud? Kas soovitad mõnd nippi, teraapiat, abivahendit, meelelahutust, kooli jne ka teistele?
4. Sinu ootused sotsiaal- ja meditsiinitöötajatele?
5. Kellelt saad tuge, nõu, kust leiad haigusega seonduvat infot?
5. Mis teeb rõõmu, millised on suurimad õnnestumised? | | Külli | 23.Aug.2011. 0:41
| |
|---|
3.-4. septembril 2011 on Tallinnas Soome pered, kus kasvab SMA II vormiga laps. Lapsed on vanusevahes 5-8 aastat.
Soome vanemad soovivad kohtuda Eesti peredega, kus kasvab SMA II laps, et üheskoos arutada, millised teraapiad on lastele parimad, rääkida nippidest argielus toimetulekuks ning võimalusel üheskoos aega veeta. Mina tõlgin.
Anna teada oma huvist sellel kokkusaamisel osaleda ning Sinu lapse erivajadustest. Kuna soomlased saabuvad laupäeva lõunal 14-paiku ja lahkuvad pühapäeval kell 17, tulevad kohtumiseks kõne alla laupäeva pealelõuna ja/või pühapäeva hommikupoolik.
Kus ja kuidas aega veedame, veel täpsustub.
Lisaküsimused meilitsi: els@els.ee või telefonitsi 66 10 10 8, Külli. | | Kool | 19.Dec.2011. 12:14
| |
|---|
seybjlmnlu
| |
|