Lähedasel on müasteenia

Hannu Railo

 

Lisaks müasteeniaga inimese elule muudab haigus ka tema lähedaste elu

Mu abikaasa haigestus müasteeniasse 21-aastasena. Olime selleks ajaks olnud koos umbes pool aastat. Algus oli šokk – pead kõrvalt vaatama, kuidas teisel läheb päev-päevalt halvemaks ja arstidki ei oska öelda, mis on selle põhjuseks. Samal ajal kui hirm, väsimus ja kahtlus võimalike haiguste osas valdavad meeli pead olema teisele toeks ja turvatunde pakkujaks.

Aga elu tuleb edasi elada, igapäevategemised ootavad tegemist, rutiinid täitmist. Samal ajal keerlevad peas mõtted ka enda elu ja tuleviku üle. Kui diagnoos kinnistus, oli see teatud mõttes kergenduseks, sest siis teadsime, mille vastu olime võitlemas.

Pidime vahetama elukohta ja naine jäi töölt ära. Kõik, mis varem oli olnud iseendastmõistetav, oli nüüd teisiti. Asjad, mis sulle on nii lihtsad, pole seda teisele inimesele. Ta ei pruugi näiteks olla võimeline pikemaks jalutuskäiguks nagu sina. Palju asju tuleb läbi mõelda ja ette planeerida – mõnikord võib isegi täis joogiklaasi tõstmine osutuda liiga raskeks.

 

Ei tohi alla anda

Haigusel ei saa lasta siiski võimust võtta. On asju, millest inimene saab rõõmu tunda ja tegevusi, mis on igaühele jõukohased, nagu näiteks harrastused ja suhtlemine sõpradega. Selliste asjade ülesleidmine on tähtis, muidu muutub kogu elu ainult haiguseks. Tagajärjeks võib olla masendumine ja apaatiasse langemine. Halvim, mida teha, on jätta inimene üksi teda ründava haiguse, kurbuse ja lootusetusega.

Väga raske aeg kestis pea kaks aastat. Tuli olla tugev ja samal ajal õppida haigust tundma, et tegevusi paremini planeerida, ikka üks asi korraga.

Kui su lähedane haigestub, kaotad ka sina palju oma vabadusest, aga sellega tuleb leppida.

Haigestumine paneb suhtele raske koorma aga tuleb leida viis asjadest rääkimiseks ja saada ka teine rääkima, isegi kui ta ei tundu eriti tahtvat. Tuleb olla vajadusel teisele abiks – nii psüühiliselt kui  füüsiliselt. Tuleb osata oma tahtmistes järele anda ja seada teine tähtsusjärjekorras esimesele kohale. Sealjuures ei või ära unustada oma elu, ka enda jaoks peab aega leidma.

Oleme tänaseks olnud koos kuus aastat, aja möödudes on haigusnähud leevendunud, erinevates olukordades on neid vähem või rohkem, ravist ja teraapiatest sõltuvalt. Mu abikaasa on taas tööinimene ja tunneb end hästi. Lootusetus ja kurbus on asendunud lootuse ja usuga. Usuga sellesse, et saame haigusega hakkama, kuigi see on kogu aeg lähedal. Ja niikaua kui püsib lootus, püsib elu.