Lihasehaigete olukord Eestis

Jaak Võsa, 2002

Eesti Lihasehaigete Seltsi juhatuse seisukoht.
Analüüsinud olukorda, hindab ELS juhatus lihasehaigete olukorda Eestis mitterahuldavaks. See hinnang puudutab nii sotsiaalset- kui meditsiinilist kindlustatust. Eriti keeruline olukord on sügava ja raske puudega lihasehaigetel (SMA, Duchenne, Becker jt diagnoosid). Kuna need haigused on ravimatud ja progresseeruva iseloomuga, esineb soovimatust Eesti raviasutustes nende inimestega tegeleda. Eestis puudub täielikult nn toetav ravi ja adekvaatne info selle võimalustest. Enamus raske puudega lihasehaigeid sureb Eestis 20-30 eluaasta vahel. Peamiseks surma põhjuseks on lämbumine, kuna ei suudeta organiseerida õigeaegselt respiraatorabi. Hoolimata demokratiseerimisprotsessist on Eestis visalt püsinud nõukogulik arusaam füüsiliselt nõrga elu väärtusetusest ja peetakse peaaegu loomulikuks, et sellistel inimestel tuleb surra.

Eesti pürgib Euroopa Liitu. Selle nimel püütakse esile tõsta oma edusamme. Puudujääke aga varjatakse. Lihasehaigeid on Eesti rahvastikust tühine osa. Nende probleeme on kerge summutada. ELS patsientide ühinguna on hakanud üha teravamalt avalikustama lihasehaigete probleeme, mis ei ole sugugi meeldiv Eesti valitsusele. Et sundida ELS-i vaikima, kasutatakse erinevaid vahendeid meie juhtkonna mõjutamiseks. Eesti Puuetega Inimeste Koda ja Patsientide Esindusühing on mõjutanud meid oma tegevuses järgima nn. ametlikku liini. Viimase sammuna peatas sotsiaalministeerium finantstoetuse andmise riiklikust hasartmängumaksu fondist. Hoolimata survemeetoditest püsib ELS jätkuvalt oma seisukohtadel.

Seisukohad on järgmised: