Helen Eelrand,
Naisteleht, 21. november 2008
Kallis päikeseke, nii nunnud olete – need komplimendid on tavalised teismeliste puhul, kuid sama sooje sõnu jagavad üksteisele ka liikumispuudega inimesed, kellele ravimatut lihashaigust põdev Karel Marksalu rate.ee-s oma klubi lõi.
Karel (36) hakkas 13 aastat tagasi tundma, et jalad väsivad kiiresti, iseäranis trepist käies. Teda lohutati jutuga, et ise ju kolisid neljandale korrusele – harju ära! Aga noore mehe jõud rauges kahtlaselt kiiresti. Diagnoosi – lihaste müopaatia – sai ta kahe aasta eest. Õige pea pärast seda jäi soiku ka senine töö müügimehena, sest see nõudis rohket ringiliikumist.
Praegu Karel liikumiseks erilist abi veel ei vaja ning paremail päevil jõuab aeglases tempos ja vahepeal puhates käia lausa kaks kilomeetrit. Ainult et teinekord vaadatakse teda bussiuksel, et mida ta seal koperdab. Istet pakkuma noorele mehele loomulikult keegi ei hakka ja nii ongi Karel end vahel ootamatult bussipõrandalt leidnud. «Kui buss järsult pidurdab, ei jõua lihaseid ette hoiatada, et nad liikuma peavad hakkama.»
Kiiret kõndi nagu vanasti, Karel enam teha ei saa. «Kui on vaja kuhugi minna, siis esimesed sammud on vanast harjumusest ikka kiired,» muigab ta. «Aga jalalihased kustuvad ära.»
Ratastool, teab Karel, tuleb tema ellu mõne aasta pärast. See võib olla ka kümme aastat, kuid vältimatu perspektiiv siiski. «Lihased surevad välja,» nendib ta.
Sama vältimatu on mehele, kes varem tõstis 50kiloseid kartulikotte, kuid kelle jaks raugeb nüüd kümne kilo peal, sellest haigusest tingitud kiirendatud
surm – viimaks lakkavad töötamast ka hingamiseks vajalikud lihased.
Taipamine, mida tema haigus endast kujutab, pööras mehe elu peapeale ja ta lakkas seniste tuttavatega lävimast.
Internetilehekülgi sirvides sattus ta Tiia Järvpõllu blogile ja jättis sinna kommentaari. Tiia vastas ja nii hakatigi pidevalt suhtlema. «Ratastooli-Tiia tõi mind nelja seina vahelt välja,» nimetab Karel Tiiat oma päästjaks.
Kogenud ja puudega kohanenud Tiia (tema oli 1990ndate algul üks esimesi, kes julges halvatud inimeste elust rääkida nii, nagu see on) võttis Kareli kaasa eneseabikoolitusele. Kohtumine saatusekaaslastega ja toimetulekuvõimaluste õppimine aitas Karelil ka enda haigusele julgelt otsa vaadata. «Ma leppisin sellega,» ütleb ta. «See võttis aega umbes pool aastat. Poleks seda juhust olnud, oleks ilmselt kauem läinud.»
Must stsenaarium valmis
Nüüd on ta kaugeltki mitte roosilisena paistvaks tulevikuks valmis. Mõne aastaga on ta näiteks õppinud, kuidas paigutada mööblit nii, et asjadele pääseks ratastoolist ligi, või kuidas kasutada arvutit käte abita. «Alates teistsuguse käepidemega kööginugadest kuni teiste töövahenditeni – kõike annab kohandada,» on Karel veendunud.
Oma praeguses kodus Astangu kutserehabilitatsioonikeskuses saab ta ka regulaarselt füsioteraapiat.
Klubis 87 «ka inimest»
Karel õpib juba teist aastat infotehnoloogiat. Nii sündiski tal mõte luua rate.ee keskkonda erivajadustega inimesi koondav klubi, mil nimeks «Erivajadustega Inimene On Ka Inimene». Praegu on seal 87 liiget. «Kõigi probleeme ma ei tea. Paljud ei tahagi oma haigusest rääkida, neid huvitab rohkem info,» selgitab Karel.
Ebameeldivat tagasisidet pole Karel rate.ee kasutajatelt saanud. «Kui ongi võõrad käinud, on vaadanud, et misasi see on, ja kommenteerimata jätnud,» on tal suuresti teismelistest koosneva reidiseltskonna üle hea meel. Tänatud on meest uute internetituttavate eest küll.
Asi areneb veelgi: internetikeskkonnas käibel oleva raha eest tahaks Karel osta ka Heade Inimeste Klubi, mille kaudu abivajaja ning käeulataja teineteist leiaksid. «Alates sellest, kui ratastoolis inimene tahab Valgast Tallinna tulla. Ta aidatakse Valgas bussi peale ja Tallinnas tuleb talle vastu inimene, kes toimetab temaga,» toob ta elulähedase näite.
Ehk on Karelil endalgi sellest süsteemist abi, kui tema haigus edasi areneb? «Praegu ma ei mõtle sellele, et haigus nii palju edasi läheb,» väidab mees, kelle suur lootus on, et kiiresti arenev meditsiin õpib müopaatiat ohjama.